Aprovechando el Día del Padre os hemos querido acercar la historia de José Maria Díaz, un padre ejemplar y luchador que libra una dura batalla cada día para sacar adelante a su familia, en especial a sus 2 hijos Jesús y Marcos, los cuales padecen una enfermedad todavía sin cura, la Distrofia Muscular de Duchenne.
A continuación conoceremos un poco más a esta gran familia y como es su día a día luchando contra esta complicada enfermedad.
Cuéntanos más de ti y Quien es José María Díaz
Me llamo José María Díaz soy un papa de 39 años. Vivo en una casa en un pueblo de Sevilla junto a mis dos hijos, mi mujer y mi perrita Nea. Desde pequeño siempre he estado jugando al fútbol y sobre todo con la bicicleta de carretera, además he estado muchos años en distintas agrupaciones musicales de música de Semana Santa.
Ahora el poco tiempo que tengo es para mis niños, y una vez se acuestan es cuando tengo mi tiempo para mí, el cual aprovecho para mirar las noticias y entretenerme buscando por internet o algún que otro juego online. En el trabajo, estoy en un departamento de Sistemas de Instalación y Formación, además de un Servicio Atención Técnica de máquinas Multifuncionales.
¿Quienes conforman tu familia?
La familia la formamos mis dos hijos Marcos y Jesús, mi esposa María Angeles, nuestra perrita Nea y yo, la cual hace que nuestros niños se diviertan jugando, además de tirarse encima de ella. Mi hijo mayor, Marcos, le está enseñando a hacer varios trucos como sentarse, encontrar una comida escondida, dar la pata, entre otras….
Mi esposa María Angeles, es el motor de nuestra familia, es una persona que da todo por los demás, es la que se encarga de todo, ya que mi horario laboral lo impide. Es la que va a todo con los niños, fisioterapia, hidroterapia, clases extra escolares, música, ect….
Marcos es un niño muy extrovertido y muy inteligente, el tiempo que puede se pone a buscar información sobre los planetas, estrellas, así como del espacio en general. También estuvo un tiempo buscando información sobre los monumentos mundiales, sus construcciones, etc, otras búsquedas, son la anatomía humana, aprendiéndose cada uno de los músculos del cuerpo humano. Le gusta mucho la música, actualmente está con el piano y el violín.
Jesús es un chico muy gracioso, es una alegría tenerlo al lado, tiene cara de “pillin”. Le gusta mucho jugar a los coches, se puede pasar todo el día, también como su hermano, le gusta mucho tocar el piano, es un niño que siempre está pendiente de todo el mundo.
Cuéntanos un Poco sobre la Enfermedad de tus Hijos
Mis dos hijos tienen Distrofia Muscular de Duchenne. Tienen 7 y 10 años. Una enfermedad sin cura en la actualidad, hace que pierdan la fuerza muscular poco a poco y pierdan su movilidad. La esperanza de vida actualmente está en unos 30 años. Como ellos, miles de niños y jóvenes en España.
¿Qué Piensan tus Hijos sobre su Enfermedad?
Mis niños son conscientes de su enfermedad y en lo que le afecta en el presente, pero no son muy conscientes del futuro. El mayor quiere ser médico investigador para encontrar una cura si no se hace antes. Ellos se adaptan bien a lo que pueden y no pueden hacer, las medicaciones, las férulas y respirador para dormir en el caso del mayor.
¿Como te afectó la Noticia?
Desde que me comunicaron el diagnóstico, he vivido muchos sentimientos, emociones y dificultades. Es por ello, que me he propuesto hacer un reto personal para vencer a Duchenne. El 19 de Febrero corrí la XXXIII Zurich Maratón de Sevilla, unos 42,195 metros con mis hijos en carro.
Hacía años que no hacía deporte y mis condiciones físicas no eran muy buenas, llegando a pesar 96kg midiendo 1,67 metros. Por lo tanto, desde Agosto llevo una dieta y un entrenamiento para poder realizar este reto. Para mi ha sido muy duro empezar y continuar… sigo viviendo momentos duros en los entrenamientos, pero todo merece la pena.
¿Porque se ha vuelto tan Popular en España?
Apoyamos la investigación porque es nuestra única esperanza para cambiar el futuro escrito para nuestros niños. Aún no hay una cura. No es que se haga popular, si no más bien es que, ahora es cuando la sociedad se esta haciendo eco de nuestras reivindicaciones y nuestra lucha. Mi reto era importante para aportar mi granito de arena a la investigación, pero aún queda mucho por hacer. Tenemos el apoyo de nuestra Asociación Duchenne Parent Project España, dedicada al apoyo de la investigación mediante becas de ayuda a proyectos de investigación.
¿Cuando Empezó Todo?
Todo comenzó a raíz de hacer carreras con mis amigos, mis hijos comenzaron igualmente a correr con carros empujados por voluntarios de la Asociación Carros de fuego y hablando con mis amigos Javi Mata y Carmen Granados, decidí hacer la maratón de Sevilla con mis hijos, además de recaudar fondos para la investigación.
Lo primero fue concienciarme que debía cuidarme y bajar peso, ya que en Agosto pesaba 96kg, en la actualidad 82. Los entrenamientos fueron muy duros, ya que tenia muy poco tiempo, 6 meses para la maratón, muchos días entrenaba de noche, una vez que estaban acostados los niños.
¿Cuál es tu Labor en esta Lucha?
Quiero colaborar con la Asociación Duchenne Parent Project España para encontrar un fármaco que consiga que mis hijos y todos los afectados como ellos, tengan una mayor calidad de vida como el resto de niños y jóvenes hasta que se consiga la cura definitiva.
La Edición génica CRISPR/Cas podría proporcionar un tratamiento definitivo a estos pacientes, pero primero deben ser perfeccionadas para que esto sea posible. Es por tanto que se necesita mucha inversión económica y de tiempo.
Es por ello, que pido vuestra colaboración para vencer a Duchenne entre todos.
Espero que con este reto que hago con tanto cariño, cambie el futuro escrito para todos los niños y jóvenes afectados.
En éste reto personal me acompañan dos grandes amigos: Carmen Granados y Francisco Javier Mata. Serán para mí un gran apoyo.
¿Cual fue la última Carrera en la que participaste?
Fue el pasado domingo día 12 de Marzo, en la III Carrera Solidaria Don Bosco, de 8km, en la que participé con mi hijo menor Jesús.
¿Cuál es la Siguiente?
Ahora comienza el Circuito de IMD (Instituto Municipal de Deportes), son varias carreras de 10km cada una por toda Sevilla, comenzando este fin de semana la del barrio de San Pablo, el próximo 19 de Marzo.
¿Que Mensaje le darías a otros Deportistas y Padres de Familia?
A todos les diría que enseñarles el espíritu deportivo a nuestros hijos es muy importante, porque le enseñamos el valor de la fuerza de voluntad, de constancia, de lucha, de tenacidad y otros muchos valores que no son tan visibles en la sociedad. También le enseñamos que lo importante es participar no siendo importante el puesto en el que quedes, solo disfrutar de la Carrera.
¿Donde pueden Contactar Contigo para más Información del reto?
Podéis contactar por varias vías:
- Asociación Duchenne Parent Project España. www.desafioduchenne.org
- Mi blog, en el cual podréis leer mi historia. https://desafiox2.blogspot.com.es/p/historia.html
- En Facebook. Estará actualizado según las carreras y acontecimientos que se presenten.https://www.facebook.com/Retoxmarcosyjesus/
Únete a mí #desafioDuchenne
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Nuestros artículos están redactados con fines educativos e informativos, jamás deberán tomarse como una consulta médica. Si fuera necesario, en su lugar visite a su médico o a un profesional antes de comenzar a utilizar suplementos o hacer cambios en su dieta.
